No.3 Vol.2 | DE LA FUNCIONALIDAD A LA SUBJETIVIDAD: UN CAMBIO DE VISIÓN EN EL TRANSCURSO DEL TRATAMI

DE LA FUNCIONALIDAD A LA SUBJETIVIDAD: UN CAMBIO DE VISIÓN EN EL TRANSCURSO DEL TRATAMIENTO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

FROM FUNCTIONALITY TO SUBJECTIVITY. A CHANGE OF VISION IN THE PROCESS OF TREATMENT OF PATIENTS WITH NEURODEGENERATIVE DISEASES

Romina Beatriz Lencina

Resumen

El presente ensayo pretende propiciar la reflexión de psicólogos y público en general respecto de la forma en la que la psicología aborda el trabajo clínico con personas con condiciones neurodegenerativas como el Mal de Parkinson. Es producto de más de cuatro años de investigación y ejercicio con la comunidad de la Asociación Parkinson Puebla en México.

A lo largo del trabajo con esta comunidad era evidente que la lucha de los profesionales y los pacientes por alcanzar un estado de mayor funcionalidad, que siempre se conseguía parcialmente, no implicaba una mejora duradera en sus estados emocionales y las relaciones que mantenían con otros.

Es a través del arte que se buscaba la rehabilitación funcional y cognitiva, y fue justamente este mismo medio que permitió aflorar otras circunstancias que afectaban la vida de los enfermos, como la sexualidad y la reestructuración de las relaciones de pareja en relaciones de cuidador- enfermo, poniendo en evidencia la necesidad de dar un vuelco desde un trabajo psicológico orientado a la funcionalidad a otro orientado a la subjetividad.

Palabras Clave: Funcionalidad, Subjetividad, Mal de Parkinson, Psicología Clínica.

Abstract

This essay aims to encourage the reflection of psychologists and the general public, regarding the way in which psychology approaches clinical work with people with neurodegenerative conditions such as Parkinson's disease. It is the product of more than four years of research with the community of the Puebla Parkinson Association in Mexico.

Throughout the work with this community it was evident that the struggle of professionals and patients to achieve a state of greater functionality, which was always partially achieved, did not imply a lasting improvement in their emotional states and the relationships they maintained with others.

It is through art that functional and cognitive rehabilitation was sought arises, and it was precisely this same medium that allowed to surface other circumstances that affected the lives of the patients, such as sexuality and the restructuring of couple relationships in career-sick relationships, highlighting the need to shift from a psychological work oriented to functionality to another oriented to subjectivity.

Key words: Functionality, Subjectivity, Parkinson's Disease, Clinical Psychology.

Resumo

Este ensaio tem como objetivo incentivar a reflexão de psicólogos e do público em geral, sobre a forma como a psicologia aborda o trabalho clínico com pessoas com condições neurodegenerativas, como a doença de Parkinson. É o produto de mais de quatro anos de pesquisa e exercício com a comunidade da Associação de Parkinson de Puebla, no México.

Ao longo do trabalho com essa comunidade ficou evidente que a luta de profissionais e pacientes para alcançar um estado de maior funcionalidade, que sempre foi alcançado, não implicou em melhora duradoura em seus estados emocionais e nas relações que mantinham com os demais.

É através da arte que a reabilitação funcional e cognitiva foi buscada, e foi justamente esse mesmo meio que permitiu que outras circunstâncias afetassem a vida do doente, como a sexualidade e a reestruturação dos relacionamentos do casal nas relações cuidadoras, destacando a necessidade de mudar de um trabalho psicológico orientado para a funcionalidade para outro orientado para a subjetividade.

Palavras Chave: Funcionalidade, Subjetividade, Doença de Parkinson, Psicologia Clínica

Introducción

El trabajo que inicialmente se describe con la comunidad de Parkinson de la ciudad de Puebla, permitió que se reformulara una propuesta de intervención orientada la funcionalidad y el mantenimiento de habilidades motoras cotidianas, para propiciar otro tipo de trabajo en el que primara la reconstrucción discursiva, siempre singular, de esos cuerpos que ya no marcan el paso.

Este escrito tendrá la misma forma que en su momento tuvo todo el proceso: implicó el cuestionamiento de todo aquello que se creía teórica y técnicamente correcto desde la psicología. Fue necesario soltar el método científico cuantitativo que no se adaptaba a las necesidades de los pacientes, para en su lugar, alimentar al trabajo de arte, filosofía, y muchas otras disciplinas que permitieran primero a los profesionales y luego a los pacientes rehacer su visión del mundo.

Se propone entonces, un recorrido teórico en el que la antropología estructural permitirá conceptualizar al humano como un ser no natural, sino culturizado, alejándonos así de los planteos darwinistas que implican la preponderancia del instinto y de esta forma una aproximación a una propuesta orientada hacia el deseo y la subjetividad, más allá de los mecanismos adaptativos del humano desde el punto de vista filogenético.

En este sentido, si el ser no es instinto, y es por el contrario un ser atravesado por la cultura, será necesario entonces, enmarcar la cultura en la que los sujetos están inmersos, intentando abarcar la complejidad de la subjetivación dentro del desarrollo teórico de la economía política planteado por K. Marx.

A continuación, S. Freud permitirá la aproximación a esta concepción del ser culturalizado, en la que las certezas no tienen lugar y el cuestionamiento a la funcionalidad como fin último, se vuelve necesario.

Continuando en esta línea es necesario hablar del sujeto del cuerpo, justamente ese que en muchas ocasiones es parcializado en unidades mínimas de neurotransmisores y sistemas fisiológicos visibles, medibles y cuantificables.

El cuerpo desde la psicología no puede ser únicamente entendido en su dimensión fisiológica, dado que no es la forma en la que como sujetos se experimentan en el mundo. Colette Soler (2010), en su artículo El Cuerpo en la Enseñanza de Jaques Lacan, plantea que hay una separación entre el sujeto de la palabra y el del cuerpo, el cuerpo es un atributo y no es tomado como el ser mismo, es decir que, como sujetos al lenguaje y la cultura estamos separados de ese cuerpo, a su vez fragmentado y cosificado por la ciencia.

1.0 Descripción del trabajo y planteos principales

El trabajo desarrollado a lo largo de cuatro años en la ciudad de Puebla, México, entre el 2012 y el 2017, buscaba en sus inicios el incremento de la funcionalidad, el aumento de la independencia de los participantes, y una ralentización del proceso neurodegenerativo inherente a la enfermedad de Parkinson.

Para ello, fue diseñado un plan de tratamiento orientado a paliar los efectos de la enfermedad en las áreas motoras gruesas, como la marcha; y las motoras finas, como el lenguaje.

Buscando crear un ambiente de cohesión grupal y que las sesiones fueran a su vez un espacio lúdico, la intervención se llevaría a cabo a través del canto, la danza contemporánea y el tango.

Estas herramientas, relacionadas con el arte más que con la psicología, la medicina o la fisioterapia, propiciaron el avance en términos de rehabilitación de la funcionalidad, pero también procesos individuales complejos en medida en que los participantes se ponían en contacto de nuevo con sus cuerpos, se veían convocados a liberar aquellas emociones que, por intensas, amenazaban su estado funcional general y por tanto intentaban por todos los medios reprimir.

El enojo, la alegría intensa, el placer sexual, la tristeza y en muchos casos hasta la risa, podían desatar en esos cuerpos una serie de movimientos irrefrenables y contorsiones musculares en la cara y en los músculos, que los pacientes por miedo y por vergüenza intentaban controlar. A mayor dificultad en el control, mayor el grado de aislamiento.

En las sesiones grupales con los pacientes, así como en los encuentros con sus familiares, parejas y cuidadores, se ponía de manifiesto que las dificultades eran más profundas y no tenían que ver necesariamente con el grado de funcionalidad o independencia como se pensaba en un inicio.

El deterioro orgánico era inevitable, aparecía entonces otra cuestión en el horizonte: si no se puede meter al cuerpo ni la voz en un ritmo “normal”, entonces cómo puede ese sujeto, atrapado en un organismo que ya no responde, ocupar un lugar en el mundo que le permita amar, relacionarse con otros, sentir, redefinir discursivamente al cuerpo que habita a ese organismo.

No es posible establecer una forma estandarizada de trabajo, no es posible generalizar los resultados obtenidos, porque aunque el trabajo fue grupal, los procesos y los resultados fueron singulares.

2.0 El concepto de funcionalidad en la psicología actual

Las corrientes modernas de la psicología establecen paralelos entre el hombre y algunas especies animales, o entre el hombre y el ordenador. Ahora bien, desde el punto de vista que aquí se pretende abordar, es elemental comprender que ninguna de estas analogías es tomada como verdad absoluta.

Lo que se plantea, no a modo de certeza, sino de forma complementaria a esta visión cientificista, es que el hombre está atravesado por la cultura, por el lenguaje, y en esa configuración y estructuración, todos los “instintos” son domesticados y se vuelven necesidad, pulsión, deseo.

Claude Lévi Strauss, padre de la antropología estructural, a lo largo de su obra intenta establecer la diferenciación entre lo natural y lo cultural a través de la explicación de la única ley común a todas las culturas y en todos los tiempos: la ley de prohibición del incesto.

Para definir a lo natural este autor hace uso de ciertas características:

· Lo natural es aquello que corresponde a conductas de una especie relacionadas con la herencia filogenética. Estas conductas son universales, espontáneas y sin excepciones.

· Lo cultural en cambio es todo aquello que ha requerido un aprendizaje previo. Implica a las reglas que van a regular los instintos, siendo estas reglas en sí mismas un rasgo de la cultura: creadas por el hombre, sujetas a la situación histórica.

La única ley, común a todas las culturas y a todos los tiempos y por ello la ley que marca el paso de la naturaleza a la cultura es la ley de prohibición del incesto.

La mayoría de las conductas del hombre deben pasar por un proceso de aprendizaje, no son espontáneas y mucho menos “sin excepciones” (son a veces las excepciones las que quedan fuera de la campa de Gauss y son calificadas como patología desde la psicología tradicional).

Lo cultural, eje en el que el hombre se ubica, está compuesto por aquello que no es universal y por eso mismo tiene que ser producto del aprendizaje. Desde este punto de vista y en Las Estructuras Elementales del Parentesco (1969), queda claro que el hombre no puede pasar de la naturaleza a la cultura, ni de la cultura a la naturaleza. El hombre es un ser biológico a la par que es un ser social, y es ahí donde la psicología clínica se ve forzada a tomar postura y establecer los parámetros de su objeto de estudio.

Es justamente la posición entre la funcionalidad social, y la subjetividad lo que marca el desarrollo teórico como las propuestas de intervención. Vale decir que si el ser es concebido como una unión biológica- fisiológica, será estudiado, definido y conceptualizado de una manera distinta que si se piensa que esa unidad a su vez, inscrita en un marco cultural e histórico determinado, aspira a algo más que la utilidad social.

Esto último implicaría, en el mejor de los casos, la conceptualización de la cultura y la elección de una orientación del trabajo clínico. En el caso de la psicología científica se trabaja para normalizar al sujeto y que alcance la funcionalidad social, entendiendo quizás que, a mayor funcionalidad, menor malestar. La ciencia estará siempre al servicio de la sociedad, la dificultad consiste en establecer si la psicología clínica lo estará también.

2.1 Una reflexión sobre la cultura

Karl Marx, en Contribución a la Critica de la Economía Política (1980), busca explicar el lugar que ocupa el ser dentro de la economía política capitalista, y plantea que para comprender la organización de la sociedad es necesario entender primero la forma en que se organiza el trabajo humano dentro de un marco social determinado.

Para producir los bienes necesarios para su supervivencia, los hombres entran en relación entre sí y con las materias primas y los instrumentos con los que trabajan.

Ahora bien, el conjunto de fuerzas productivas, junto con esas relaciones de producción, constituyen la infraestructura económica sobre la que se levanta la sociedad actual. Las instituciones y las leyes aparecen entonces para regular no solo el trabajo, sino también las relaciones que los hombres establecen entre sí.

El Estado es, en este sentido, la manifestación visible de ese conjunto de leyes y normas, que va a pautar una estructura jurídico- política tendiente a mantener el modo de producción de un momento histórico determinado, cuidándose de todo aquello que pueda resultar amenazante para dicho orden.

L. Althusser en 1970, habla de la escuela y la familia como “aparatos ideológicos del estado” cuyo fin es culturalizar al humano, de manera tal que termine por entrar en el proceso social con una forma de pensar y actuar predeterminada, a partir de la instalación de un sistema de representaciones que le dirán lo que tiene que desear para de esta forma contribuir a la reproducción de las condiciones de producción.

3.0 El cuerpo en la cultura

Es en esa estructura económica, social, política, jurídica e ideológica que el ser se inscribe sin advertencia, y justamente gracias a las prohibiciones y las frustraciones que esto mismo implica para la humanidad, es que surgen formas alternativas a través de las cuales se puede lidiar con el malestar provocado por la vida en común y la imposición de la ley.

S. Freud, en El Malestar en la Cultura (1929), plantea que hay diversas fuerzas que amenazan al hombre y le provocan malestar: aquellas relacionadas con la naturaleza, aquellas relacionadas con el cuerpo y la enfermedad y aquellas que tienen que ver con las relaciones entre semejantes (que como ya se dijo, están a su vez reguladas por el estado).

Existen a su vez formas a partir de las cuales es posible sobrellevar la angustia que provoca la cultura y sus prohibiciones: el arte, la actividad intelectual y el amor aparecen en esta obra, como algunas de las formas a partir de las cuales es posible sublimar las pulsiones que quedan obturadas por la certeza de la ley.

Dentro de este marco, el cuerpo aparece como una realidad tangible que se construye con el discurso. Cuerpo no es igual a organismo vivo, deja de ser organismo en tanto que es hablado.

4.0 El Parkinson

En la Enfermedad de Parkinson en particular, aunque puede ser el caso de muchas otras, el sujeto se enfrenta a un deterioro irremediable del cuerpo como organismo. Este deterioro, aparte de las afectaciones motoras que complican la vida cotidiana de los pacientes, afecta también la posibilidad de sentir, de relacionarse con otros, de experimentarse en el mundo con todo lo que esto implica.

Retomando a S. Freud en El Porvenir de una Ilusión (1927), se designa a la Cultura, como

la suma de operaciones y normas que distancian nuestra vida de la de nuestros antepasados animales, y que sirve a dos fines: la protección del ser humano frente a las fuerzas de la naturaleza y la regulación de los vínculos recíprocos entre los hombres, si se entiende que la cultura abarca entonces todo saber y poder-hacer de los hombres para sacar de la naturaleza el beneficio propio,

entonces es posible concluir que cuando se deja de ser “culturalmente funcional”, es decir cuando se encuentra una persona incapaz de producir y de relacionarse con otros, queda fuera de los márgenes de la utilidad social.

También si la cultura se encarga de regular los vínculos humanos, y se está frente a una situación que impide a una persona vincularse, ya sea como sujeto o como objeto de consumo, desde la venta de la fuerza de trabajo hasta la sexualidad, se está entonces ante la marginalidad absoluta.

El desafío en el trabajo con el grupo de la Asociación Civil Parkinson Puebla, teniendo en cuenta la diferenciación existente entre el cuerpo como lenguaje y el esquema corporal como organismo, fue generar un espacio en el que la reconstrucción discursiva de esos cuerpos fuera posible.

Esto quiere decir que aun con un organismo lesionado y en proceso de degeneración, incapaz de entrar en un orden, el sujeto pueda seguir vinculándose con el mundo de manera tal que pueda sentir, crear y relacionarse con otros.

La escucha de la forma en la que los pacientes se describen a si mismos y sus relaciones con otros fue la única herramienta de medición que encajaba con esta visión, los cambios, distintos en cada caso, empezaban por cambios discursivos para después llegar al cuerpo. En cada caso ocurrió en momentos distintos, cada uno con un no-ritmo particular.

Conclusiones

La complejidad humana ha obligado al conocimiento a dividirse con el fin de estudiar los fenómenos de forma precisa. La cuantificación de la experiencia humana es quizás una forma de abordaje, mas no la única.

En afán de estandarizar los fenómenos, se confunde la ciencia con el método, y todo aquello que no pueda atravesar este filtro, por su imposibilidad de medición y cuantificación, queda fuera de los parámetros de estudio.

Existe la idea general en el trabajo con pacientes con enfermedad de Parkinson, de que la funcionalidad (la capacidad de la persona para funcionar normalmente) es lo que resulta importante en términos del incremento en la calidad de vida.

Después de establecer una forma de trabajo orientada a la rehabilitación física y cognitiva, la sorpresa fue que los participantes no por poder hacer mas cosas eran necesariamente más felices. Por el contrario, vivían presos en una cárcel de tiempo, esperando la toma del medicamento y sufriendo porque aquellos que en algún momento fueron pareja/amantes, hoy eran “cuidadores”.

Sí, es importante poder abotonarse la camisa, el problema es que mientras no exista una cura para la neurodegeneración (en cualquiera de sus presentaciones) hay que vivir con un cuerpo que asegura el deterioro, que dejará de responder poseído por el tiempo. ¿Hacia dónde se orienta el trabajo clínico cuando los cuerpos dejan de pertenecerle a la sociedad?

Referencias:

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